| 19 марта 2015 г. — 6:22 PT
Мы уже видели потенциал платформы Apple ResearchKit для привлечения большого числа участников к медицинским исследованиям за невероятно короткий срок, но, по сообщениям, разговор между основателем некоммерческой организации, занимающейся открытой наукой, и вице-президентом Apple предполагает, что потенциал выходит далеко за эти рамки.
Fusion в подробном профиле сообщает, что Apple, возможно, намеревается собирать анонимизированные медицинские данные в центральной базе данных, доступной медицинским исследователям по всему миру, что позволит каждому из них использовать эти общие данные для продвижения своих собственных исследований. Эта концепция была впервые представлена на конференции в сентябре, задолго до объявления ResearchKit, Стивеном Френдом, основателем базирующейся в Сиэтле Sage Bionetworks, некоммерческой организации, которая пропагандирует открытую науку и обмен данными.
«Представьте десять испытаний, несколько тысяч пациентов. Здесь у вас есть генетическая информация, и у вас есть информация о том, какие лекарства они принимали, как они себя чувствовали. Поместите это в облако, и у вас будет место, где люди смогут обращаться и запрашивать данные, [где] они смогут делать открытия». В этом сценарии, сказал Френд, пациенты смогут контролировать, кто может получить доступ к их информации, и для каких целей. Но их медицинские данные будут фактически открытыми.
Apple, как сообщается, сразу же заинтересовалась этой идеей…
Майк О’Рейли, вице-президент Apple по медицинским технологиям, присутствовал на конференции.
После выступления Френда О’Рейли подошел к доктору и, как это обычно бывает в Apple, сдержанно сказал: «Я не могу сказать, где я работаю, и я не могу сказать, чем я занимаюсь, но мне нужно поговорить с вами».
Говорят, что после этого разговора Френд совершил «частые поездки в Купертино».
Хотя всегда будут опасения по поводу безопасности обмена медицинскими данными, Бернар Мунос, основатель Innothink Center for Research in Biomedical Innovation, считает, что Apple может быть в идеальном положении, чтобы продвигать этот подход.
«Никто не хочет доверять свои медицинские данные компании, которая будет продавать их тому, кто больше заплатит, а покупателями чаще всего оказываются крупнейшие нарушители конфиденциальности. Apple заняла очень принципиальную позицию, — добавил Мунос. — Это именно то заверение, которое нужно людям».
Френд согласен.
«Компании, такие как Google и Facebook, «зарабатывают свою силу, продавая данные… Они предоставляют людям информацию о других людях», — сказал мне Френд. — «Apple сказала: «Мы не будем смотреть эти данные». Можете ли вы представить, чтобы Google сказал это?»
Неясно, привело ли это совещание к разработке ResearchKit, или Apple уже работала над ним и увидела потенциал для расширения идеи. Apple, конечно, ничего не говорит, но если это произойдет, это может трансформировать способ проведения медицинских исследований. Стоит прочитать весь отчет Fusion.
Apple впервые анонсировала ResearchKit на своем мероприятии Spring Forward в начале марта, с пятью приложениями, позволяющими людям участвовать в исследованиях астмы, болезни Паркинсона, диабета, рака молочной железы и сердечно-сосудистых заболеваний.